As mães de crianças com síndromes raras, como Christianne Bruck e Bárbara Luzardi, compartilham suas experiências e a luta diária para proporcionar cuidados adequados a seus filhos. Ambas as mães revelam como essas experiências moldam suas vidas e desafiam a percepção de resiliência.
Desafios Diários das Mães Raras
Christianne Bruck, residenta de Indaiatuba (SP), é mãe de Miguel, um adolescente de 15 anos diagnosticado com síndrome de Angelman. Esta condição afeta significativamente o desenvolvimento motor e a fala, exigindo um cuidado intenso que inclui a assistência de 18 profissionais diferentes. A rotina da família é marcada pela necessidade constante de suporte, tanto físico quanto emocional. "Ter uma criança como o Miguel custa muito, tanto em termos de tempo quanto financeiramente. Precisamos de uma UTI domiciliar para suas necessidades", explica Christianne, que sempre precisa de uma ambulância equipada para qualquer deslocamento.
Impacto da COVID-19 na Saúde de Miguel
Christianne recorda que, há três anos, Miguel contraiu Covid-19 e, após a recuperação, sua saúde deteriorou-se. "Antes da Covid, ele era extremamente saudável, sorridente e ativo. Hoje, ele não sorri e teve todos os movimentos paralisados, inclusive os da face", relata a mãe, que precisou transformar sua casa em um ambiente hospitalar para atender às necessidades do filho.
Resiliência e Aprendizado com os Filhos
A fisioterapeuta de Miguel, Márcia Moreira, afirma que Christianne é um exemplo de entrega e força. "O Miguel me traz alegria e, mesmo sem nunca ter falado, já me ensinou muito sobre a vida", compartilha. Christianne define Miguel como o "combustível" da sua existência, refletindo sobre como as dificuldades a tornaram uma pessoa mais forte.
A Jornada de Bárbara Luzardi e Giovanni
Da mesma forma, Bárbara Luzardi, de Americana (SP), vive um desafio semelhante. Sua história gira em torno do filho Giovanni, de 12 anos, que possui síndrome de Lennox-Gastaut, marcada por convulsões constantes. As crises de Giovanni são diárias, e Bárbara fez sacrifícios significativos, incluindo perder dois empregos devido às necessidades de cuidado. Apesar das dificuldades, ela busca incansavelmente novas terapias e tratamentos.
Força e Inspiração nas Dificuldades
Bárbara fala sobre como sua convivência com Giovanni a tornou mais paciente e resiliente. "Como posso desabar diante de uma criança que, mesmo sem palavras, demonstra força em suas lutas diárias? Minha determinação vem dele", ressalta ela. Inspirada pela resiliência do filho, decidiu retomar os estudos em Direito, ampliando seus horizontes e garantindo um futuro melhor para Giovanni.
As histórias de Christianne e Bárbara exemplificam a força das mães que enfrentam desafios imensos, mostrando que é possível encontrar luz mesmo nas situações mais difíceis. Essas mães raras não apenas cuidam de seus filhos, mas também se tornam exemplos de determinação e amor incondicional.